曾听不懂老师在讲什么 要把妈妈“逼疯” 这个“来自星星的孩子”就这样开了场独奏音乐会……

2019年07月11日? 晶报? 版次:A12?-13 记者 陈雯莉 黄力彬 实习生 周林玉/文、图

黎恒畅在演奏中。
黎恒畅在演奏中。

音乐会前,黎恒畅与妈妈在琴房交流。
音乐会前,黎恒畅与妈妈在琴房交流。

练习的琴谱上,密密麻麻写满标注。
练习的琴谱上,密密麻麻写满标注。

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手里的饼干吃了不到一半,黎恒畅盘腿坐在地上,仰头嚎啕大哭。老师蹲在一旁,帮他擦去脸上的泪水,安慰他;听到哭声的观众走进琴房,鼓励他,但这个15岁少年仍然一动未动,不停地哭。

“妈妈,我弹错了。”“妈妈,弹错了没关系,改过来。”“妈妈,一二三快过来。”“妈妈,我旋律弹错了。”……黎恒畅的嘴巴一直碎碎念。

“没关系。有没有人给你送花?”妈妈快步走到儿子跟前,俯下身轻声说。

“有!”

“那是不是你弹得好啊?”

“是!”黎恒畅的回答就像列队的士兵报数一样,快速、响亮。他注视着面前这张熟悉而又憔悴的脸庞,突然停住了哭声。妈妈用食指在他手掌心画了一个叉,然后揉了揉他的脸颊,露出温柔的笑。

一个多小时之前,黎恒畅捧着花束向200多名观众鞠躬致谢,宣告自己的首场独奏音乐会圆满结束。这场音乐会的名字叫“来自星星的你”——黎恒畅就是那个来自星星的自闭症孩子。

首场独奏音乐会顺利实现了

7月7日下午3时许,黎恒畅和妈妈曹玉翠走进位于广州大剧院的施坦威钢琴行。见到在此等候的熟人,曹玉翠急忙挥手招呼,脸上洋溢着热情的笑容。

黎恒畅大步跟在妈妈身后,1米74的个头有着许多人羡慕的“大长腿”,让他赶起路来不怎么费力,就是背上一个巨大的黑色布包压弯了他的腰。“哥哥好!”经过正在布置会场的工作人员时,黎恒畅突然停住脚步,凑上前熟练地点头问候。

距离音乐会开始还有两个小时。黎恒畅在妈妈的帮助下换好衣服。那是一套深蓝色的西装,红色的蝴蝶结稳稳地嵌在白衬衫的衣领中间。裤脚下,露出一双被擦得发亮的黑色皮鞋。换上正装的黎恒畅,最后捯饬了一会儿寸头,便跟着妈妈走进音乐厅,开始最后的彩排。

坐在钢琴前,黎恒畅低着头,双手轻盈地敲击黑白键,行云流水般的琴声缓缓流淌在整个音乐厅。这时,聆听演奏的观众只有曹玉翠一人。她坐在第一排观众席,低头看着平铺在腿上的乐谱,手指跟着琴声在五线谱之间滑动,时而竖起大拇指,时而眉头紧锁。

“弹得这么快干嘛!”“怎么又没声了?”“有个地方要加重音!”……每结束一首曲目,曹玉翠总是不忘叮咛黎恒畅,“想好了再弹,别急”“要记得鞠躬,正式演出的时候妈妈是没办法提醒你的,自己要记住”。

黎恒畅似乎也习惯了妈妈的唠叨,每每结束弹奏,总会转过身听听她的点评,接着回过头,停顿两秒,再继续下一首的演奏。

每一次演奏都像在跟钢琴对话。弹到缓慢沉重的低音小节时,黎恒畅目不转睛,眉头紧皱;但转到欢快的奏章后,轻盈的高音似乎为黎恒畅拨开了愁云,他的嘴角还会不自觉地微微上扬。

大约40分钟后,黎恒畅满头大汗,发尖上的汗珠在聚光灯的折射下分外醒目。曹玉翠帮他脱去外套,挂上他一路背来的巴扬手风琴,开始下一轮的演奏。那些琴键,在黎恒畅指下源源不断地发出清脆婉转的乐曲。

随着开场时间临近,空旷的观众席渐渐被陆续进来的身影占据。整场音乐会以钢琴练习曲开头,之后渐入莫扎特第十二号作品《F大调奏鸣曲》、《彩云追月》、柴可夫斯基《四季》等知名演奏曲目;尔后,黎恒畅又背上巴扬手风琴,端坐在舞台一侧,开始了一段手风琴演奏。大约两小时后,音乐会在黎恒畅与钢琴老师梁飞的钢琴合奏曲中落下帷幕。

“孩子得这个病,一开始是确实很难接受的”

这是一场普通的小型音乐会,一切都按照计划顺利实现,让现场200多人沉浸;这也是一场特殊的音乐会,那些被禁止出现在音乐会现场的拍摄和嘈杂,在这里都被理解和包容。因为,现场观众里有许多少年就像台上的黎恒畅一样,都是“星星的孩子”。

“星星的孩子”,是自闭症儿童的诗意化名,形容他们就像是天上闪烁却又遥远的星星,静静地、孤独地活在自己的世界里。有人曾这样描述自闭症儿童:他们内心丰富却无法与人沟通;他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。

自闭症又称孤独症,孤独症在学术上又称为孤独症谱系障碍(ASD)。根据相关报道,在全球范围内,孤独症的患病率达到1%。在个别国家和地区,这个数字还要更高。另根据美国疾病控制与预防中心于2018年公布的数据显示,自闭症患病率已达到1:59,而在20年前,自闭症在美国的患病率还不足万分之一。

在8岁的时候,黎恒畅被医院确诊患有高功能自闭症。“一开始是不能接受的,觉得怎么自己的孩子会得这个病。”黎恒畅的爸爸黎永绿说,孩子小时候活泼可爱,见到人也很有礼貌。在妈妈曹玉翠眼中,幼时的黎恒畅还是一个十分聪明的孩子,“很小就认识很多字,还会读一些英语单词”。

在黎恒畅8岁之前,黎永绿和曹玉翠对自闭症从未了解,更不可能把“自闭症”跟家里那个活泼聪明的儿子联系起来。但随着年龄的增长,夫妻俩越来越发现儿子与同龄孩子的不同。“其他小孩会把自己的感受告诉父母,告诉别人,但是感觉他在幼儿园期间不能自己表达一些感受。”黎永绿回忆说,儿子不善于跟人沟通,而且多动的行为也越来越被人关注。

而那一纸诊断书的出现,让夫妻俩的人生彻底发生了改变。

一家三口拆散两地,“不知道是怎么熬过来的”

养育一个自闭症儿童,这个家庭所承受的是常人无法理解和体会的耐力、隐忍与艰辛。曹玉翠永远告别了护士职业,“医生说我这一辈子就要陪伴他了”。令曹玉翠和黎永绿头痛的还有儿子的学习。按照医生的说法,儿子最多只能读到小学二三年级。

黎恒畅在深圳出生,到了上学年龄,进入深圳一所公立小学就读一年级。因为“特别”,他在学校里过得并不顺心,“他在学校听不懂老师教了什么,作业一个也不写……”在深圳上学一个月,黎永绿夫妇做了一个艰难的决定——让孩子退学,由曹玉翠带着返回老家四川南充继续学业。

在四川那六年,曹玉翠不知道自己是怎么熬过来的。虽然身在老家,有亲戚照应,但有些时候,曹玉翠担心会在路上碰到同学和熟人,“我还没有找到坦然面对他们的勇气,那段日子特别难过。”曹玉翠回想起来,声音就止不住地哽咽。

曹玉翠和黎永绿托亲戚帮忙打听,最终帮儿子找到一所私立小学就读。曹玉翠便在学校附近租了一间农民房,每天照顾儿子生活起居。因为儿子在学校坐不住,不好好上课,也从不考试,所以,她还要在家充当老师,教孩子基本的识字算术。

“记得他上一年级,怎么都教不会加减法。左边放两颗糖,右边放三颗糖,用几十遍教会了一共是5颗糖。但是换成饼干,他就不知道了。把3+2写在本子上的时候,他也不会了。当他会了3+2=5的时候,换成2+3又不知道了。”曹玉翠说,教会儿子认识一个事物,往往要花上比其他同龄孩子多几千倍的时间,“为了让他学会这些,我是十八班武艺都用上了。”曹玉翠花钱买一个新算盘,拆掉,重新用绳子把珠子串起来用。她还收集小木棍、小积木,常常用两种不同的道具来教,就怕只用一种道具会让他混淆和忘记。

“有时候我都觉得我像疯子一样。”曹玉翠摇摇头说,儿子每天都有很多状况发生,一个问题刚解决,接着又会蹦出一个新问题,“有些不能摸的东西,他都已经把我们教的话都背下来了,还是一边背一边去摸。他还会在家里把火开起,把盐扔在火上面。这些都是危险的事情,我都不允许他去做的,但他就是有时候会去做。”

每一天,曹玉翠都处在不断地重复教学之中,连她自己都感到麻木,甚至产生了怀疑,“好像孩子做什么都是错的,到底他应该做什么呢,是不是什么都不应该做呢,好像每个事情都在否定他,好像他做的都是错的,但确实也是错的……”那六年里,曹玉翠每天过一样的日子,没有周末,没有节假日,没有上下班,只有等儿子睡着了,她才可以安心地看会手机或者做些别的事情,“经常都是把他弄哭后我自己也跟着哭,哭后又继续这样的生活”。

那段日子,一家三口分隔两地,黎永绿为了维持家里的经济收入,不得不只身一人在深圳继续手头的工作,大半年才能回趟老家见上妻儿一回,平时只能通过电话了解。那时候曹玉翠一接电话就容易发脾气,“为什么你儿子我一个人带,为什么你要在深圳工作,为什么你可以过得安逸,我过得这么不安逸……”其实曹玉翠心里明白,丈夫在深圳的生活并不好过,每天东奔西走忙碌,家里没人照料,“身上穿的衣服总是黑乎乎的,也不知道洗没洗干净”。但是一想到每天自己要一个人面对儿子,心里的憋屈便不由自主地向丈夫发泄了出来。甚至有好几次,“想要死掉”的念头在曹玉翠的脑海里出现。

“我们那里有一座特别高的山,下面就是嘉陵江,有几次我带着儿子爬到山上……”曹玉翠憋红了脸,在眼眶里打转了许久的泪珠沿着脸颊一颗接一颗地滑落,“我问儿子,跟妈妈跳下去好不好。儿子拉着我说妈妈不要跳,跳下去会死的。我说和他一起下去。他说不,这样跳下去会死的……”回想起当时儿子说的话,曹玉翠有些泣不成声。她心里十分难过,但更多的是一种内疚和惭愧,“儿子是我们生的,是我们对不起他,我们要对这个孩子负责任”。

“那时候他学琴就乖很多了”

那段日子,曹玉翠一直在努力说服自己去接受这个现实。她焦虑得睡不着觉,头上的白发一根根地往外冒,瘦弱憔悴的脸庞让她看上去比实际年龄老了一些。但在儿子9岁那年,曹玉翠和黎永绿终于看到了一丝希望。

黎恒畅喜欢看动画片《猫和老鼠》。有一次在动画片里看到一架钢琴,便问曹玉翠那是什么,曹玉翠告诉他之后,他就一直嚷嚷着要弹钢琴。曹玉翠知道,这只是儿子的好奇心作祟,“他根本静不下心来去学的”。因为在儿子5岁时候就已得到过“证明”——那时候儿子想学钢琴,曹玉翠给他在琴行报了一个课外班,每节课120块钱,两节课后,钢琴老师跟曹玉翠直言教不了这孩子,把所有学费退还给她。

但后来,曹玉翠却因为一则新闻改变了主意。“在电视上看到有个自闭症的孩子5岁还不会说话,从10岁才开始学钢琴,他妈妈陪伴了他十年,后来学会了还能弹出曲子。我儿子比那孩子强多了。”曹玉翠第二天就把儿子带到了学校的钢琴老师那儿,从此开始了学琴的道路。

“那时候他学琴就乖很多了。”儿子每次上课,曹玉翠都陪在旁边。老师教授五线谱知识,儿子没学会,曹玉翠学会了。曹玉翠当时心想,“儿子能在小学毕业时把少儿钢琴曲上下册学会就很不错了,没想到两三个月就完成了目标。”

曹玉翠发现,儿子在认音方面很有天分,书上标注的音符,他一下就能在钢琴上找到那个音弹出来;在钢琴上随便弹出的声音,他也能够轻松地辨认。“小时候弹钢琴他从不看琴,抬着头嘴里说着其他话,从来不专心,但这好像让他养成了一种习惯,或者培养起他的一种空间感。”曹玉翠说,如果是很熟练的曲子,即使是用毛巾蒙住眼睛,他也可以熟练地弹下来,“即使是他当时的老师也不一定可以弹奏得完整”。

小学毕业后,黎永绿和曹玉翠为让儿子学习更好更专业的钢琴弹奏,在距离家较近的广州找到一所艺术学校借读。彼时,在学校工作多年的梁飞便成为辅导黎恒畅的钢琴老师。

“我以前是短暂接触过一个听力有点障碍的孩子,除此之外,就再没有接触过比较特殊的孩子,所以当时其实是有点担忧的,但我还是想试一下。”梁飞笑笑说。

“眼前的这位妈妈实在是太伟大了”

初见梁飞,是在音乐会彩排现场。眼前这位爱笑的女生,已积累了近20年的音乐理论知识和钢琴教学经验,也是两个孩子的母亲。

梁飞与黎恒畅的第一次见面是在2016年。见面之前,梁飞对这个学生没有太多的了解,只知道他有多动的习惯。当曹玉翠带着黎恒畅开始找她上第一节课时,梁飞被眼前的一幕所震撼。这是她从来没见过的乐谱——每一个音符四周都有用铅笔或彩笔写满的文字注解,“我当时以为是之前的授课老师标注的,心里感到很有压力。一问才知道,居然是妈妈标记的!”知道真相的梁飞感慨万千,“眼前的这位妈妈实在是太伟大了。”

而梁飞也不得不承认,教一个自闭症儿童学习专业钢琴,困难和意外也是超出了她的想象。“讲一些知识点,需要多讲几次,表述方法也要经常变化。因为有些时候他未必是不会,可能只是听不懂,所以这个时候需要变着法子跟他讲到理解为止,他就可以很顺利地弹奏出来。”梁飞说,教学初期,曹玉翠也时而充当翻译者的角色,把一些专用术语翻译成四川方言转述给黎恒畅。但随着时间的推移,如今她也能顺畅地跟黎恒畅沟通交流。

在梁飞看来,黎恒畅在钢琴方面是有天赋的,“他识谱、背谱很快,和其他普通小朋友没有太大区别,而且他非常喜欢弹琴,休息时候旁人在聊天,他都会不停地弹,让他稍微休息一下,他还是会在那里弹钢琴。”

梁飞还记得,在教授巴赫的乐谱时,因为谱子线条多难度较大,弹奏时需要两只手不断地变换力度。黎恒畅刚开始学没能适应节奏,两只手的力度怎么都转变不过来,突然哗的一声痛哭不止,“我当时觉得奇怪,我没有批评他也没有责怪他,只是说‘再来一次’。后来想想,他可能是心里感觉自己没弹好,会让老师不喜欢,所以急得一边弹一边哭。”

黎恒畅是个追求完美的孩子。曹玉翠从不让他抄谱,“因为速度实在太慢,画一个音符觉得不好看就会擦掉重新画,一直在重复。”这份对于完美的追求,也常让他对自己的演奏失误耿耿于怀。“一上台弹错了就会很内疚,有一次真的哭了一天一夜。”曹玉翠说,在一次学校观摩的演奏会上,黎恒畅弹错了,下台后嚎啕大哭,到了第二天一提起这事还会直掉眼泪,嘴里重复着“弹错了”这句话。曹玉翠怀疑,这也许跟她平时的教育有关,“可能我平常对他要求比较严,会跟他强调上台要怎么做,所以他就比较在意这个事情;但也有可能这种孩子会对一些事情很纠结。”

“希望更多人去关爱这个特殊群体”

从开始学琴至今,黎永绿和曹玉翠从没计算过在儿子身上投入了多少。曹玉翠说,每个父母都希望孩子成才成人。而像他们这样的父母,不知道孩子的未来是什么,“虽然我心里有梦想,但是这个梦想不能说出来。现在首先希望他能够成人,等我们老了能安心地离开。”

“他们是地球上心灵最纯洁、澄澈的孩子,他们如果没有成年人的陪伴、社会的关心,他们很难独立生存。”黎永绿希望,通过这场音乐会能够让社会上更多的人去关心这个特殊的群体,政府和学校能对这群特别的孩子有特别的关注、关照,帮助他们快乐健康地成长。

音乐会结束时已近傍晚,现场观众陆续离席,一片喧嚣过后,音乐厅恢复了往常的平静。此时,站在钢琴旁的黎恒畅手捧向日葵,突然转身看着挂在墙上的巨幅海报,似乎在细细端详海报里那个微笑着埋头弹琴的自己。没有人知道,这个听了别人念“1、2、3”会机械式地喊出“茄子”的少年此时此刻的心中所想,他是否会为自己在这天完成的看似不可能的表现而默默感动。

“希望他们这样的孩子能够继续好好地在‘那个星星’发光发热。”梁飞说,或许这个社会对自闭症儿童存有误解,才会让这些“星星的孩子”背负了太大压力,如果能够走进他们的世界了解他们,他们或许可以活得更加纯粹一些。

(责任编辑 黄燕如)

编辑日期:2019-07-11

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